La famille Porte de Boisset-Saint-Priest a organisé sa vie autour d'Océane, l'aînée des trois enfants, autiste et aveugle. Le handicap de la fillette mobilise beaucoup d'énergie.
« Océane a fait beaucoup de progrès, avant, on ne pouvait pas la toucher ».
Nous sommes dans la cuisine de la famille Porte. La fillette aura 11 ans en juin prochain. Elle est assise parmi nous. Ses deux frères de 7 et 4 ans jouent dans le salon.
Le prénom d'Océane est synonyme d'immensité et de liberté et pourtant la fillette est enfermée dans son double handicap.
Vers l'âge de six mois, ses parents apprennent qu'elle est aveugle. Et c'est vers dix-huit mois que le diagnostic de l'autisme tombe à son tour.
Océane est admise dans un institut du Forez mais, les places étant chères, elle n'a droit qu'à quelques heures par semaine. Ce n'est pas suffisant pour lui permettre d'évoluer.
Aujourd'hui la fillette passe son temps de scolarité dans une institution spécialisée à Clermont-Ferrand. Les déplacements sont assurés en taxi.
Il n'est pas du tout certain que l'assurance maladie continue à rembourser ces trajets. Et ce n'est qu'une des inquiétudes du couple.
Stéphane, le papa, raconte le chemin semé d'embûches pour finaliser un dossier dans les différentes administrations. Sachant qu'une prise en charge doit être renouvelée tous les deux ans.
La famille a failli déménager cet été près de Clermont pour faciliter le quotidien. Mais rien ne garantit que la fillette restera dans cet institut.
Faute de centre proche, les parents ont failli en monter un. Aujourd'hui, avec d'autres familles, ils réfléchissent à la création d'un établissement pour adultes autistes dans la plaine du Forez.
Comme tous les parents dans cette situation, ils se sentent obligés d'assurer l'avenir de l'enfant qui leur survivra.
Pour l'instant, dans cette vie ultra-compliquée, le moindre sourire d'Océane est un bonheur.
La fillette a appris à s'endormir, à manger, à se déplacer... « Il faut réinventer un mode de vie. C'est du bricolage en permanence ».
La maman confirme : « Il lui faut beaucoup d'amour ».
C'est avec son grand-père qu'elle a appris à jouer, et c'est à la piscine qu'elle est le plus heureuse.
Chaque moment de bonheur partagé est savouré par le couple, qui a fait une croix depuis quelques années sur les sorties au cinéma et les vacances.
Dans cette vie où tout est ritualisé pour qu'Océane soit en confiance, il faut faire une petite place à Erwan et Kenzo. Les deux garçonnets savent que leur grande sœur est différente.